Елена Володина: «Вместе получится» — только совместными усилиями мы создадим благополучие

Благотворительный фонд «Димина Мечта» успешно осуществил в этом году совместный проект «Вместе получится», реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов. В его рамках прошли обучающие семинары методики «Портаж» в четырёх Федеральных округах.

Директор благотворительного фонда «Димина Мечта» Елена Володина детально рассказала о «Портаж», а также пояснила, почему благотворительность – это ответственность не только государства, а каждого из нас.

Наталья Капцова: Елена, уже почти год благотворительный фонд «Димина Мечта» при поддержке Фонда президентских грантов реализует проект «Вместе получится», расскажите о промежуточных результатах?

Елена Володина: Идея проекта «Вместе получится» заключается в комплексной помощи детям с тяжёлыми и множественными нарушениями развития, иными словами, ТМНР, путём повышения родительских компетенций, вовлечения родителей в процесс абилитации и обучения детей жизненно важным навыкам по методике «Портаж».

Обычно, когда у ребёнка ТМНР или есть задержка развития хотя бы шесть месяцев, родители отдают его в компетенцию профессионалов, ищут курсы реабилитации, центры, где с ним проводят занятия специалисты.

Система «Портаж» позволяет развивать жизненно важные навыки, как мы считаем, на качественно ином уровне. Лучше родителя ребёнка никто не знает, больше, чем родитель, ребёнка редко кто наблюдает – только если ребёнок живёт в стационаре. И мы видим кардинально иное качество абилитации и развития ребёнка, когда в процесс проведения занятий включены родители и семья в целом.

Если говорить подробнее, система «Портаж» включает в себя:

• нормы и принципы;
• модель формирования команд специалистов и оказания услуг;
• инструменты работы с ребёнком, сюда входят проверочные листы, таблицы и карточки деятельности.

За счёт этого мы обеспечиваем непрерывную, компетентную, хорошо скоординированную поддержку развития и компенсации отставания ребёнка в шаговой доступности. В каждом из трёх перечисленных пунктов есть элементы инновации для общепринятой системы и уникальность, которые позволяют даже с самыми тяжёлыми случаями гарантированно добиваться положительного результата. Важным базовым элементом является ведущая роль родителей и их партнёрство со специалистами, сопровождающими семью.

Методика «Портаж», вообще-то, апробирована с 70-х годов прошлого века, более, чем в 130 странах. Во многих из них помощь детям оказывается некоммерческими организациями. Например, В Индии – на уровне Национальной Ассоциации Портаж, в Японии эффективность «Портаж» подтверждается клиническими исследованиями на протяжении более 30 лет, в Таджикистане «Портаж» внедрён на уровне Министерства соцзащиты.

Методика задумана как инструмент раннего вмешательства для детей с особыми потребностями дома при помощи инструкторов, которые посещают каждое домохозяйство, оценивают способности детей и определяют задания, с которыми нужно справиться. Программа не требует специального оборудования, и вмешательство можно проводить с помощью предметов, которые есть в каждой семье. Программа была переведена и модифицирована более чем на 35 языков и используется во всём мире.

В основе метода – теория о зоне ближайшего развития, теория привязанности и исследования жизнеустройства семей детей с нарушениями развития. Впервые в Россию «Портаж» пришёл в 2005 году. Фонд «Димина Мечта» подхватил развитие методики в 2013 году и за 10 лет увеличил количество команд «Портаж» в России в 50 раз, и в этом году проект получил поддержку Фонда президентских грантов.

Цель «Портаж»: дать родителям возможность сделать осознанный выбор в отношении развития их ребёнка, одновременно помогая им чувствовать уверенность в своих силах.

Наталья Капцова: Какие ещё проекты и программы поддерживает благотворительный фонд «Димина Мечта»?

Елена Володина: Мы хотим, чтобы в России дети-сироты с инвалидностью и дети с ТМНР в семьях жили полноценной жизнью. Поэтому наши программы направлены на улучшение качества жизни в детских домах, центрах реабилитации и интернатных учреждениях. Одно из решений — программа материальной помощи. Бюджетные учреждения бывают ограничены в ресурсах, а дополнительная поддержка благотворителей позволяет оперативно закрывать насущные потребности и проекты развития.

Программа адресной помощи направлена на оплату лечения, курсов и технических средств реабилитации детей с детским церебральным параличом. Это огромная помощь семьям, которым в год необходимы немалые суммы на курсы реабилитации.

Важно, чтобы ребёнок с ДЦП до определённого возраста получал возможность такой реабилитации. Так он может компенсировать последствия паралича, достичь своего возможного потенциала развития. Без развивающих занятий и обучения даже обычные дети могут стать отстающими. Ребята с ДЦП работают над компенсацией своего физического состояния, и в будущем это делает их более самостоятельными, помогает самореализации. Приоритет мы отдаём программе системной помощи в шаговой доступности.

Родители часто убеждены, что все исправят курсы реабилитации. Фонд оплатил более 400 курсов и 14 лет наблюдали за развитием детей и эффективностью адресной помощи. Увы, практика показала, что это не самый эффективный способ – поехать из села в Петербург, чтобы там приучали ребёнка к горшку, немного поработать с логопедом, 10 массажей и адаптивной физкультуры. После 3-х недель реабилитации ребёнок возвращается домой, в никуда и часто эффект от реабилитации теряется. Нужны регулярные занятия. И вот дети по 3-4 раза в год живут в центрах реабилитации.

Гораздо эффективнее — ежедневная реабилитация на дому или с поддержкой в шаговой доступности круглый год. Это экономически дешевле и результативнее для ребёнка и семьи. Сейчас система сфокусирована на том, что с ребёнком работает специалист. Родитель полагается на его мнение. Мама же не логопед, не дефектолог. Но наш проект предлагает другую структуру: самое важное – задействовать родителей, предоставив им знания, инструкции и сопровождение. И хорошая новость в том, что для этого нам не нужно строить новые центры, рекомендуемая нами технология отлично показала себя в имеющихся организациях соцзащиты, здравоохранения и образования, а также НКО.

Наталья Капцова: Поясните, как пройти обучение методике «Портаж» и почему это стоит сделать?

Елена Володина: Цикл освоения методики состоит из трёх шагов. Первое — трёхдневный семинар, где мы знакомим с теорией и практикой. Второе — пилотный проект, когда мы на базе одного учреждения формируем команду, и супервизор сопровождает её первые 6-8 месяцев практики специалистов. Третий – завершающий этап: итоговый круглый стол, где подводим результаты проекта и организуем признание новой команды. После этого этапа команда считается опытной и может практиковать работу по методу «Портаж» самостоятельно.

Самое важное здесь – чётко следовать нормам и принципам «Портаж». Это стандарт. Невозможно практиковать «Портаж» в одиночку. Это исключительно командная работа. При любом её составе невозможно включить в неё специалистов всех специализаций, поэтому ещё один принцип – приглашение внешних экспертов для рекомендаций и решения задач. Таких принципов несколько, и только они гарантируют положительный результат. Некоторые из них легли в основу системы ранней помощи в России. Но не все. И мы хотим дополнить эту систему.

Есть мнение, что «Портаж» нужен каждому родителю и ребёнку. Ведь речь идёт о навыках, которыми овладевают дети от 0 до 4-х лет. Навык держать голову, глотать, жевать, держать ложку, обуваться, чистить зубы и многое другое. Методика позволяет отслеживать самые ранние проявления отставания в развитии и быстро догонять сверстников.

Наталья Капцова: Почему важно каждому из нас поддерживать благотворительные проекты?

Елена Володина: Изучая опыт разных стран мира, мы видим, что чем более развита страна, тем более развита сфера благотворительности и волонтёрства. И это – нормально. Жизнь преподносит разные вызовы и именно некоммерческий сектор – та часть общества, которая может оперативно реагировать и находить решения в нестандартных ситуациях. Когда такие решения приобретают доказанную эффективность, государственные институты уже могут решать каким образом внедрять это на государственном уровне. Хотя я сталкиваюсь с мнением, что государство должно, государство обязано. И всё же я считаю такой подход близким к патернализму.

Я считаю, что благополучие создаётся самими людьми и одного только государственного участия не должно быть достаточно. Только совместными усилиями мы и можем создать благополучие. Когда я помогаю решать какую-либо социальную проблему или оказываю поддержку ближнему – это моё решение и моя ответственность. Я могу повлиять на создание благополучия в той мере, в какой считаю для себя возможным. Кто-то помог один раз, другой волонтёрит год, есть те, кто работает в сфере 15 лет, иные посвящают этому всю свою жизнь.

Любая помощь важна, каждый вносит свою лепту. И чем нас больше, тем больше возможностей изменить мир к лучшему, развивать взаимопомощь, сострадание, поддержку. Не стоит закрывать глаза на нужду других людей. Каждый из нас бывает в уязвимом положении. И когда ты уязвим, важно, чтобы правильная помощь была рядом. А это возможно только совместными усилиями.

Наталья Капцова: Расскажите, как стать партнёром фонда и как помочь его подопечным. Поясните, как стать партнёром фонда юридическим лицам, и как вам могут помочь физические лица.

Елена Володина: Вместе с коммерческими компаниями мы успешно решаем глобальные проблемы и развиваем системные проекты. Помочь можно через волонтёрскую акцию, договор пожертвования или взнос в Целевой капитал. Мы сотрудничаем на основании договора, в котором определяется целевое назначение и условия сотрудничества.

Сформированный нами Целевой капитал (ЦК) – это пожертвование, которое мы никогда не потратим, а помощь детям будет оказана на средства дохода, полученного от управления Целевым капиталом. Наш фонд разрабатывал стратегию развития капитала в МШУ «Сколково» и входит в сообщество наряду с крупнейшими эндаументами страны. Мы делаем это, чтобы в России в любые времена помощь детям с ТМНР и их семьям могла быть стабильной, полной и более оперативной, чем сейчас.

Теперь у компаний есть два пути: или мы потратим 1 млн рублей на помощь 4 детям, или передадим в управление, и в течение 10 лет доход от ЦК изменит к лучшему жизни 14 детей, при этом 1 млн рублей останется не потраченной и будет дальше генерить помощь детям.

Мы собираем Клуб друзей фонда из компаний и с каждым партнёром определяем совместно, кому и как будет направлена помощь.

Ценной и важной для нас является и помощь каждого частного благотворителя. Не важен размер суммы – значение имеет и разовая помощь, и регулярная поддержка. Преимущество регулярной помощи, когда благотворитель оформил подписку на сайте фонда «Димина Мечта», позволяет нам планировать оказание помощи на 3-6 месяцев вперёд. В трудные времена нам приходится закрывать некоторые проекты, когда ресурсов не хватает и сохранять только некоторые проекты. Чем больше регулярных благотворителей, тем обширнее и оперативнее наша помощь.

Отзывы родителей о методике:

Посмотрите другие наши статьи и материалы, а что нельзя публиковать в Журнале есть в нашем Телеграм-канале, ссылка ниже.

Также рекомендуем вам прочитать ещё одну интересную статью: 8 звёзд, которые всё своё время посвящают благотворительности