«Сначала урок, потом поощрение»: педагог Алина Ахметова рассказала, как социализировать ребёнка с диагнозом аутизм

Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) – это комплекс нарушений развития головного мозга, с выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

Алина Ахметова – инициатор, создатель и директор инклюзивной секции адаптивного фигурного катания для детей с ментальными нарушениями «Хрустальные пазлы». Амбассадор идей инклюзивной среды и адаптивного спорта для реабилитации и абилитации детей с РАС. Педагог и профессиональный музыкант. Руководитель проектов в сфере культуры и гуманитарного сотрудничества с более чем 10-летним стажем.

В этом интервью Алина Ахметова, мама ребёнка с аутизмом, который через 3 года занятий фигурным катанием стал участвовать в соревнованиях наравне с детьми без особенностей, а в настоящее время зачислен в спортивную школу, расскажет об особенностях воспитания и социализации детей с диагнозом аутизм.

Наталья: Алина, давайте поговорим про аутизм. Мы не медики, поэтому мало пишем про медицину. Но всё-таки этот диагноз говорит о чём? Какие ограничения у этих деток, какие прогнозы и что это вообще за заболевание?

Алина: Аутизм — это большой спектр. Есть дети, у которых не задет интеллект и речевые функции не нарушены, но есть некие проблемы с поведением. А у других детей серьёзная умственная отсталость, значительные поражения головного мозга и очень трудно поддающееся коррекции нежелательное поведение (проявление агрессии, самоагрессия, внезапные истерики, асоциальное поведение). У такого ребёнка нет понятия, что такое социальное взаимодействие и социальные границы.

Существует очень много мифов об аутизме благодаря фильму с Дастином Хофманом «Человек дождя». Из-за него половина общества думает, что это гениальные люди, которые просто находятся в своём особенном мире. Другая половина общества считает, что это опасные люди с психическим расстройством, которых необходимо держать в изоляции.

Обе позиции полярны, токсичны, потому что когда романтизируют аутизм – нам, родителям детей с аутизмом, это очень сложно воспринимать. Это не романтика, это не дети индиго, о которых часто говорят, это не какие-то особые таланты. Это серьёзное нарушение, которое мешает полноценно взаимодействовать с ребёнком.

Но в то же время говорить огульно о том, что дети с аутизмом – это сплошное беспокойство и их необходимо изолировать от общества – нельзя. Потому что основное лекарство, пресловутая «волшебная таблетка» от аутизма, которую ищут все родители – это внедрение детей с расстройствами аутистического спектра в нормотипичное сообщество. То есть в общество детей, людей, у которых нет особенностей развития.

Многим детям удаётся адаптироваться при правильной коррекции и абилитации (приобретении навыков, которых нет в базовой комплектации такого ребёнка).

До сих пор, к сожалению, непонятно откуда и что берётся. Некоторые связывают это с генетикой, некоторые с экологией, некоторые с какими-то нарушениями в течение беременности.

Пока нет точного протокола, понимания, откуда берётся этот диагноз и, соответственно, нет чёткой маршрутизации. Есть множество домыслов, стереотипов и попыток, которые основываются на желании родителей помочь своим детям. Поэтому существует очень много родительских практик (когда-то родительских, теперь уже научно обоснованных), которые помогают детям справляться с этой проблемой.

Наталья: Этот диагноз ставится во время беременности?

Алина: Нет. Проблемы аутизма – это в первую очередь нарушения в поведении. Соответственно, его можно увидеть только наблюдая за ребёнком в течение длительного времени. В младенческом возрасте достаточно сложно определить, что с ребёнком происходит не так, потому что всё-таки у него нет социального взаимодействия в такой степени, как у детей постарше.

Наталья: То есть получается, диагноз можно поставить примерно в возрасте трёх лет?

Алина: Да, в России начинают диагностировать примерно с трёх лет. Но увидеть особенности и какой-то дефицит можно раньше. Например, я заподозрила неладное в 1 год и 3-4 месяца, когда не возникло стандартных для ребёнка любопытства и желания коммуницировать с детьми на площадке, интереса к сюжетно-ролевой игре.

По таким косвенным признакам можно было уловить, что с ребёнком что-то не так и забеспокоиться. Мне в этом плане легче, поскольку я педагог по образованию и имею большой опыт работы с детьми. Что такое норма мне было хорошо понятно. И когда моему ребёнку было около 1,5 лет, я уже чётко понимала, что он развивается нестандартно.

Обычные родители, не имеющие педагогических компетенций, могут даже и не заметить ничего необычного, вплоть до того момента, когда ребёнок должен уже разговаривать фразами. То есть обычная проблема ребёнка с аутизмом – это нестандартное речевое развитие или отсутствие речи, нетипичное поведение. Он не хочет и не умеет играть в сюжетно-ролевые игры, не понимает назначения предметов.

Частое проявление аутизма – отсутствие имитации. Обычно дети в год все такие обезьянки, они повторяю то, что делает мама (подметает пол, моет посуду, застилает постель). Они моментально всё это сканируют и тут же начинают повторять. И когда этого не происходит, то это повод задуматься.

Но, зачастую, особенно если это первые дети, то, конечно, не всегда это можно увидеть. Сейчас у нас такое «гаджетотизированное» общество, что родители практически не занимаются ручным трудом, поэтому сложно увидеть, что ребёнок не копирует действия взрослых.

Наталья: То есть дети с аутизмом тоже хорошо ориентируются в гаджетах?

Алина: Да, это так. Даже в 1,5 года ребёнок в состоянии найти себе на ютубе нужный мультик, так как он очень быстро соотносит картинку с происходящими действиями. Это связано с тем, что дети с аутизмом очень структурные, и это является большим подспорьем для того, чтобы корректировать их поведение. Им нужно знать, что конкретно от них требуется. Должен быть некий список дел, в терминологии называемый «чек-листом» или «визуальным расписанием», где ты полностью прописываешь, что конкретно тебе нужно сделать. Вот эта схематичность, структурированность, неизменность порядка действий воздействует на них очень благотворно. Они всё это запоминают, выполняют и перестают тревожиться.

Наталья: Как можно отличить аутизм от задержки речевого развития?

Алина: Вот в этом и состоит сложность. Обычно до трёх-четырёх лет поликлиника отказывается верить в то, что происходят какие-то аутичные проявления. Они говорят стандартные фразы: «Давайте подождём трёх лет», «До трёх лет он может и не говорить». Особенно это касается мальчиков, так как они развиваются медленнее. Если родители впервые столкнулись со словом «аутизм» и хотят перепроверить своих детей, то достаточно прийти на детскую площадку и убедиться в том, что ваш ребёнок ведёт себя так же, как и другие дети. Или увидеть, что он ведёт себя нестандартно. Мне, например, было очень сложно признаться себе, что есть реальная проблема. Возможно, это был некий уход от предстоящих трудностей. Не хотелось мне сравнивать. Ну да мой ребёнок вот такой – и что?

Наталья: Нестандартное поведение проявляется в том, что он не хочет общаться с другими?

Алина: Не хочет общаться. Не понимает, что такое делиться игрушками, соблюдать очерёдность, нет желания коммуницировать и т.д.

Наталья: Он просто молчит?

Алина: Он просто уходит. Ему неинтересно или тревожно. Другой ребёнок к нему подходит, он сразу разворачивается и уходит.

Наталья: А при этом может быть, что твой ребёнок хорошо разговаривает?

Алина: Да, у меня так и было. У моего ребёнка не было речевых нарушений. В год у него было 10-15 стандартных слов, просьб, но они были такие механические. У него не было желания общаться диалогово. Он говорил какими-то заученными фразами, шаблонами. Это называется эхолалия, когда ребёнку часто говоришь что-то и он повторяет фразу без осознания.

Наталья: Если я правильно поняла, эти дети имеют разные типы расстройств поведения? Есть те, кто просто не общаются, а есть те, кто социально агрессивные?

Алина: Да. Но агрессия – это зачастую реакция на то, что они чего-то не поняли. Просто так буйных ребят нет. Есть такая замечательная система коррекции «Прикладной анализ поведения», которую считают наиболее эффективной при работе с детьми с расстройством аутистического спектра. Она основана на том, что поведенческие аналитики наблюдают за ребёнком и выясняют, что конкретно его беспокоит, почему у него такое поведение и как его можно исправить.

Чем раньше мы вмешаемся, начнём коррекцию, тем больше вероятности, что ребёнок сможет компенсироваться и стать более функциональным. Но есть, конечно, истории, когда у ребёнка нарушения интеллекта – тогда сложнее. Если понимание речи довольно плохое, то, конечно, сложно будет добиться от него какой-то коммуникации. И в этом случае терапия через тело, в том числе через спорт, реально помогает ребёнку как-то «заземлиться», успокоиться, найти свою точку опоры. Когда они занимаются какими-то видами деятельности, которые доступны для их понимания, не требует сложных правил, множества условий, специфических умений, речевой коммуникации, то ребёнок добивается результата. Осознание успеха действует на них благотворно, как и на любого другого человека. Когда он видит, что у него что-то получается, он становится более уверенным и готовым к новым свершениям.

Наталья: То есть они понимают, что «я в спорте», «я что-то делаю, достигаю»?

Алина: На счёт спорта я не берусь судить, особенно касаемо детей, у которых нет речи. Но то, что они выполняют приносит им физическое и психоэмоциональное удовольствие. Это видно, так как они добиваются результата практически сразу.

Например, как у нас в секции. Ты встал на коньки – ты уже огромный молодец. Тебе есть за что себя похвалить. Ты дошёл впервые до бортика – молодец. Но, естественно, всё это необходимо подкреплять определёнными инструментами взаимодействия с этим ребёнком, для того чтобы он понимал, что да, от него требуют именно этого, он это выполнил, он молодец.

Наталья: Нет ли у детей во время работы на льду такого стресса, что ухудшается их состояние?

Алина: Ну чтобы состояние ухудшилось, мы до такого не доводим. Есть у нас несколько ребят, которые заходят на лёд с первого дубля, а есть те, кто сразу не заходят на лёд. Но мы идём на хитрости. Если мы понимаем, что у ребёнка зашкаливает тревожность, то он выходит на лёд вместе с родителем, который является для него гарантом безопасности.

Наталья: Давайте поговорим про принятие. То же самое ДЦП диагностируется во время беременности и родители осознанно уже делают выбор рожать или нет. Аутизм выявляется по мере взросления. Как у родителей происходит принятие этого диагноза? Наверняка есть родители, которые ищут причины «почему так случилось, за что мне это»?

Алина: Все родители, безусловно, ищут причины и проходят все стадии принятия, начиная от гнева. Это сложный путь. И я думаю, что я не слукавлю, если скажу, что процесс принятия происходит на протяжении всей жизни, потому что мы (как и я, мама ребёнка с таким диагнозом) сначала думаем «ага, вот это, вот оно».

Это неочевидный диагноз для специалистов неврологов или психиатров. То есть нужно сначала побороться со специалистами за то, чтобы они внимательнее посмотрели на ребёнка и обратили внимание на то, что его поведение не соответствует стандарту.

И поэтому, когда мы находимся в поиске специалиста, который достаточно компетентно объяснит, что происходит с ребёнком, то мы уже проходим эти стадии принятия. На самом деле это необъяснимый комок эмоций. У моего ребёнка достаточно лёгкая степень и такой «полуневидимый» диагноз, но тем не менее я чётко понимала, что у меня очень мало времени. И если я буду делать вид, что ничего не происходит, то у него всё будет усугубляться –  я буду терять время и потом себе этого никогда не прощу.

Поэтому, когда моему ребёнку поставили диагноз, я выдохнула. Мы поставили точку отсчёта. Но далее не было ни единого маршрута. Предлагалось много вариантов, но они не все были научно обоснованы. Поэтому приходилось по крупицам собирать информацию. Выяснилось, что психиатры и неврологи находятся друг от друга в параллельной вселенной, каждый себя считает небожителем, а что делать бедным родителям, которых как обухом по голове стукнули диагнозом, непонятно.

Есть ещё масса псевдонаучных специалистов, которые начинают громко рассказывать, что излечат. Но аутизм – это неизлечимое заболевание, которое остаётся с человеком навсегда. Его можно только скомпенсировать до какого-то определённого состояния.

Наталья: У вас огромное количество деток, неужели нет таких, про которых можно сказать, что это полностью здоровый ребёнок?

Алина: Ну, мой ребёнок условно скомпенсирован до приемлемой нормы. И я питаю надежды по поводу того, что он сможет жить самостоятельно. Но в глазах общества он навсегда останется таким оригинальным человеком с нестандартным поведением.

Наталья: Мы все очень разные и людей с особенностями очень много.

Алина: Ну дай Бог, чтобы, когда он стал взрослым, то просто был молодым человеком со странностями – очень симпатичным и обаятельным. Я на это очень уповаю, потому что есть основания. Но, конечно, таких детей меньше. Большинство – те, у кого есть более серьёзные нарушения и их самостоятельность всегда под вопросом. Смогут ли они найти себе место в жизни, работу, жить отдельно от родителей и т.д. Трудоустройство людей с аутизмом – это очень большая социальная проблема, за которую вроде как государство взялось, но когда будет прописан чёткий алгоритм – непонятно.

Наталья: Вы ходите в специализированную школу?

Алина: Мой ребёнок ходит в инклюзивную школу, в малый класс. Со следующего года он должен перейти в большой класс, потому что программа этой школы подразумевает, что к концу начальной школы ребёнок адаптируется и должен пойти в большой класс где 30 человек. Честно говоря, я очень сильно переживаю, сможет ли он.

Наталья: Это специальные классы для деток с особенностями?

Алина: Да, у него есть адаптированная программа. В ней минимальные различия с общей программой. Основная прелесть этой школы в том, что мой ребёнок находится в малом классе, где всего 11 человек. И там работают педагоги, имеющие дефектологическое образование – они изначально понимают, кто к ним пришёл. И вот эта адаптивная среда принятия – самая благотворная атмосфера, которую можно создать детям с аутизмом. При этом он общается с другими классами, ходит на школьные мероприятия, он полностью включён в социум школы. Но таких школ в России можно по пальцам пересчитать. Зачастую педагоги не имеют специализированного образования, а тьюторами (помощниками, ассистентами детей) становятся либо студенты, у которых нет ещё никакого опыта, либо педагоги, которые закончили свою трудовую деятельность, а значит, подвержены эмоциональному выгоранию. Поэтому с этим очень большая проблема, и я не знаю, что нужно сделать для того, чтобы эту махину всю сдвинуть.

Наш опыт на примере секции «Хрустальные пазлы» показывает, что мы постоянно должны меняться: педагоги, тренеры должны менять восприятие своей работы и постоянно анализировать свои действия в отношении конкретного ребёнка. Я понимаю, что это сложно, и системно это сделать невозможно.

Наталья: Вы считаете, что дети с аутизмом должны общаться с такими же детьми или больше с обычными?

Алина: Ну как сказать общаться? У этих детей основная проблема в том, что для них общение – и есть основная сложность. И для того, чтобы это случилось, нужно приложить массу усилий. Я сейчас скажу не очень популярное мнение. Я не считаю, что мы должны навязывать обществу детей с аутизмом. Потому что зачастую бывает так, что родители детей с РАС хотят, чтобы их принимали, но при этом не готовы прикладывать какие-то дополнительные усилия.

Я считаю, что инклюзивное общество начинается тогда, когда есть честная открытая позиция – да, у моего ребёнка есть проблемы и я готов вам помочь, чтобы вам было с ним комфортно общаться. Я, безусловно, считаю, что история вхождения в социум моего ребёнка – это лично моя задача как родителя, законного представителя, опекуна.

Наталья: То есть не общество должно принимать, а я должна постараться, чтобы его приняли?

Алина: Да. Я считаю, что основная задача родителей ребёнка с аутизмом – информировать общество вокруг себя, что присутствует аутизм. Подсказать людям, какими инструментами они должны воспользоваться для того, чтобы коммуницировать с моим ребёнком. Это непопулярная позиция, но она лично моя, и в контексте моего ребёнка она работает.

Приведу собственный пример. Когда я приходила в садик или  кружки, то сначала рассказывала все «страшные» подробности про своего сына Максима в преувеличенном формате, а потом спрашивала: «Вы готовы попробовать поработать с моим ребёнком или нет? Я готова со своей стороны всячески вам помогать». И все с опаской соглашались. А потом говорили: «Алина, а почему вы нас обманывали? У вас прекрасный мальчик. Он хорошо вошёл в наш коллектив. Всё замечательно». Но, мне кажется, что вот это вот «замечательно» было именно из-за того, что они изначально настроились на что-то такое и сразу адаптировали среду. То есть они сообщали заранее группе детей, что придёт Максим с такими особенностями. У Макса была очень большая тревожность, ему было сложно общаться с детьми, и ещё у него была дичайшая гиперчувствительность к звукам (крики, громкая музыка и т.п.). Поэтому, когда он приходил в садик, воспитательница объявляла: «Внимание, дети, пришёл Максим» и уровень шума как-то автоматически снижался. Воспитатель заранее проговаривала детям, что «Максим не любит громких звуков, пожалуйста, давайте ему поможем». Ничего специализированного никто не говорил. Например, «У Максима аутизм, поэтому будьте к нему толерантны». Когда вот сейчас такие вещи говорят, то мне смешно. Детям 4-5 лет непонятно, что такое аутизм, что такое «будьте толерантны», «будьте терпимы». А вот «Максим не любит громких звуков, будьте потише» – для них доступно. В результате дети были в курсе, родители и воспитатели тоже, поэтому таких вот стандартных проблем, с которыми сталкивается каждый 3-4 родитель ребёнка с аутизмом, у нас не было. Но я, конечно, со своей стороны не могу сказать, что это был показательный случай, потому что в остальных, бытовых вещах он был вполне адаптирован. То есть самообслуживание, фразовая речь, возможность коммуницировать у него была. Но, тем не менее, я всегда специально за этим следила.

Наталья: Как вы считаете, ребёнок, который уже подрос и понимает, что у него аутизм, нужно ли его учить, чтобы он говорил людям про свою «особенность развития»?

Алина: Я своему ребёнку сообщила о том, что у него есть диагноз в 6 лет. Это опять же связано с работой секции. Он начал наблюдать за детьми и спрашивать: «Почему этот ребёнок ведёт себя вот так?» Я начала ему рассказывать, что такое аутизм и сообщила о том, что у него тоже есть такой диагноз, но он очень лёгкий, потому что он много трудился, он молодец, он достиг больших успехов. Многим детям непонятно такое выражение: «У тебя есть аутизм». Что это такое? Если это физические нарушения, например, сахарный диабет, то ты можешь ребёнку сказать: «У тебя сахарный диабет. Тебе нельзя сладкого. Тебе нужен инсулин» и т.д. Это видимо. А аутизм – его невидимо.

Наталья: Представьте, лет через 20, когда в обществе стало уже много людей с РАС, вы приходите в парикмахерскую. Вы бы хотели, чтобы где-то на мастере было написано, что у него диагноз? Или бы вам сказали: «Вот у нас 5 мастеров и двое из них с аутизмом». Как вы считаете, как это должно выглядеть именно в обществе.

Алина: Я думаю, что бейджики не нужны, потому что это не совсем этично. Но мне бы хотелось, чтобы администратор сообщил, что у этого человека есть расстройство аутистического спектра, потому что я хотела бы знать, как с ним лучше общаться. Допустим, мне сообщили, что этот человек с РАС и не любит громкие звуки, я буду контролировать свой голос и говорить с ним достаточно мягко. Но мне сложно судить, потому что я нахожусь по другую сторону баррикад. Но выделять людей с диагнозами бейджиками я считаю неэкологичным.

Наталья: Возьмём, к примеру, бодипозитив. Это с одной стороны, патология здоровья в какой-то мере (лишний вес, сопровождаемый определёнными последствиями, сложностями для организма), а с другой стороны, он превратился в такое течение, как «Бодипозитив! Я горжусь собой!» Он несёт некую радость. Как вы думаете, если вдруг в обществе среди тех же аутистов произойдёт такая форма и они будут этим гордиться, насколько это этично, корректно, нормально, на ваш взгляд? Вы бы поддержали такое течение?

Алина: Нет. Для меня это больная тема. Я бы не хотела, чтобы это стало инструментом маркетинга. Я считаю, что бодипозитив – это, безусловно, маркетинг. Как человек, который регулярно сидит на диетах, я чётко понимаю, из-за чего бодипозитив стал течением. Просто с физиологической точки зрения – это недостаток. Лишний вес – это серьёзные последствия для здоровья. Поэтому, когда люди начинают гордиться своими недостатками, я считаю, что это не очень корректно. В идеале мне бы хотелось, чтобы те дети, которые скомпенсированы и в состоянии осознать, что у них есть какие-то нарушения, особенности и дефициты, могли бы сказать об этом. А другие бы нормально на это реагировали.

Наталья: Вы думаете, что в школах должны информировать детей о различных особенностях развития других деток. Ну вот о том, что есть люди с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП или с другими заболеваниями. Нужно ли детей с ранних лет информировать обо всех этих вариациях и как общаться с людьми с разными патологиями?

Алина: Да, я хотела бы, чтобы был урок информирования о нейроотличиях людей, но чтобы это подавалось максимально корректно и не стало предметом насмешек и буллинга. Я считаю, что такое информирование должно проводиться в тесной коллаборации с родителями, потому что я чётко знаю, что когда идёт буллинг, то чаще всего это происходит не потому что кто-то не проинформирован, а потому, что это с пренебрежением обсуждается в семье здоровых детей.

Хотелось бы, чтобы была некая стерильность и осторожность в суждениях родителей, и чтобы они понимали, что не бывает человека дауна – это некорректно. Человек с синдромом Дауна. Да он родился с генетическими нарушениями, так бывает. Надо, чтобы в первую очередь были информированы родители. Я не знаю, каким образом это можно сделать в масштабах страны, но мне, кажется, это может быть грамотно подано на родительском собрании, особенно, если в классе есть ребёнок с особенностями развития. Рассказать, какие именно трудности он испытывает и как помочь своим детям коммуницировать с этим ребёнком.

Наталья: Можно ли давать сдачи ребёнку, который имеет некое расстройство, если он провоцирует агрессию? Ему объясняют несколько раз, что так делать нельзя, но он не воспринимает эти слова. Нужно ли учить своих детей тому, как с ним взаимодействовать? Принимай, пускай тебя бьют? Всегда отходи, убегай? Или всё-таки – давай сдачи и учи его, что он тоже может получить? Как вы считаете?

Алина: Сложный вопрос, потому что все дети имеют равные права и я считаю, что диагноз не является основанием для того, чтобы другой ребёнок терпел агрессию. Я всегда в каких-то таких конфликтных ситуациях просила подключать взрослого. Я всегда говорю, что диагноз диагнозом, а воспитание воспитанием. Мы чётко знаем, что простые команды и инструкции ребёнок даже с ограниченным пониманием речи воспринимает, если у него достаточно требовательные родители.

В нашем случае воспитание – это и есть то самое лекарство, та самая «волшебная таблетка» от аутизма, за которой гоняются все родители ребёнка с таким диагнозом. У нас есть очень много примеров: сложные ребята-подростки с уже сформированным нежелательным поведением, к которому присовокупляются ещё и гормональные изменения, вполне адекватны, так как у них есть такие вот «кремень» мама и/или папа, которые ему чётко очертили границы.

Специалист, который ставил диагноз моему ребёнку, сказал: «В первую очередь – границы и правила. Ваше лекарство – это чётко выставленные границы». Это универсальная формула, по которой мы начинаем коммуницировать с ребёнком. Сначала урок, потом поощрение. Я не видела таких детей, которые не понимают слов «сначала», «потом». Они все их воспринимают. Да, не с первого раза, да, не к каждому тренеру они пойдут. Но они слышат. Даже если они не понимают само слово, они очень чутко реагируют на интонацию и на твоё внутреннее состояние. Если ты внутри совершенный «кремень», ты уверен, что всё делаешь правильно, в 98% случаев дети идут за тобой.

Сейчас, к сожалению, очень часто смешаны роли демократического и либерального общества. Родители стоят чуть ли не на одном уровне с детьми, как друзья. Я считаю, иерархия «родитель-ребёнок» должна соблюдаться. Родитель – это наставник, ребёнок – это ученик. Это непопулярная позиция. Но, мне кажется, что такое вот дореволюционное российское воспитание, когда, безусловно, родитель выше, а ребёнок ниже – это естественно. Потому что у ребёнка элементарно нет жизненного опыта.

Часто бывает, что обычные дети без особенностей развития дико разбалованы. Что это такое в моём понимании? Это когда они не знают слов «нельзя», «нет». В случае с аутизмом – это базовая потребность. То есть ребёнок на слово «нет» должен реагировать мгновенно, потому что иначе это будет опасно.

Наталья: Можно ли наказывать деток с аутизмом? И как это делать?

Алина: Мы против физического насилия, конечно, но ограничения, штрафы можно и нужно использовать. Например, я часто говорю родителям: «Когда не действует поощрение, прекрасно работает система штрафов». То есть отобрать, не дать, не сделал – не получишь. Да, это очень сложно. Иногда так бывает, что надо прямо побороться за себя.

У меня была такая история. Я часто привожу её в пример. Мы с ребёнком ехали на тренировку. В дороге находились примерно час. Он капризничал, что-то такое делал, говорил одно и то же. Я ему сказала: «Я тебе делаю замечание 3 раза, если ты не остановишься, то мы не пойдём на тренировку». А она в тот момент для него была очень значимым мероприятием. Он был уверен, что «я сейчас всех сделаю». Закончилось это тем, что мы дошли до места тренировки, поздоровались с тренером, оплатили занятие, сказали: «Большое спасибо, но мы сегодня не в состоянии идти на тренировку, потому что Максим вёл себя некорректно». Развернулись и ушли. Мне было очень обидно и грустно, потому что я потратила массу сил, потратила свои деньги, время. Развернуться и уйти для меня тоже было тяжело.

Наталья: Я хотела ещё спросить про чувства этих детей. Мне интересно, умеют ли эти дети дружить? Чувствуют ли острее обиды, чем другие дети? Или, наоборот, чувства у них немножко притуплены.

Алина: У них есть эмоции в чистом виде. Они могут обидеться, например, на коньки, за то, что они не так качественно скользят, как хотелось бы. Они могут обидеться на свою руку и т.д. Присущи им все эти ощущения, но они нестандартно выражаются. Такой ребёнок не может сказать причину своей обиды, расстройства, горя, но испытывать полный спектр эмоций он в состоянии.

Наталья: Вот с тренировкой, например, Максим обиделся на вас?

Алина: Он был очень сильно расстроен, пытался истерить. Я дала ему возможность это прочувствовать, но я и сама тоже очень сильно расстроилась. Мне надо было очень много раз сказать: «Мы не пошли на тренировку, потому что ты вёл себя очень некачественно».

Наталья: То есть выводы он делает?

Алина: Да. Но повторить это надо очень много раз. Но я чётко знаю, что было бы, если бы я так не сделала… Достаточно один раз дать слабину – и всё, у них шаблон меняется. Они очень честные ребята, и я всегда стараюсь не лгать своему ребёнку (не всегда, правда, получается). Если ты сказал, что это нужно сделать, то он должен это сделать. Если ты пообещал ему что-то, и он сделал, а ты такой: «Ой, извини, не получилось», то всё. Повторюсь, достаточно всего одного раза.

Наталья: Они это не понимают? Или как?

Алина: Для них это настоящий крах. Но вообще для любого ребёнка это так. Если ты пообещал ему конфетку, а потом не дал, то доверие ребёнка к своему родителю сильно понижается – а это плохо, так как родитель для него некий центр.

Наталья: Дружба между детьми с аутизмом бывает?

Алина: Это весьма нестандартно смотрится, но тем не менее они способны дружить. Например, у моего сына есть девочка, с которой они дружат достаточно давно. Мы дружим с мамой, соответственно, они тоже дружат. Когда они друг с другом встречаются, они так на двух электроников похожи. Немножко шаблонно это всё происходит, но происходит. Они могут дружить с нормотипичными детьми без особенностей развития. Есть люди, которые заводят семьи, рожают детей.

Наталья: А вы как относитесь к тому, что 2 человека с аутизмом встретились, создали семью? Не повышает ли это риск патологии у их детей?

Алина: Ну вот 2 человека с РАС встретились и создали семью, честно говоря, я такого не видела. Обычно у одного из супругов есть такой диагноз. Я не медик, не специалист, не психиатр. По моему родительскому мнению не стоит создавать семью двум ребятам с аутизмом, потому что это сложно. Я, конечно, питаю некие надежды по поводу своего ребёнка, что он сможет создать семью, но я также знаю, что я буду очень сильно информировать его избранницу о том, что есть риск, что у их детей может быть аутистический спектр и даже в более серьёзной степени, чем у Максима. Я считаю, что замалчивание диагноза недопустимо. Я бы хотела, чтобы меня предупредили, что у моего избранника есть такой диагноз, потому что ты должен очень хорошо осознавать все риски. С другой стороны, как маме, мне, конечно, хотелось бы, чтобы у моего ребёнка была счастливая семья, потому что он достоин быть счастливым.

Наталья: Интересно ваше личное мнение по такому вопросу: как вы считаете, причина такого диагноза – это душа ребёнка сама выбирает пройти такой путь или это просто случайность? Вы во что верите больше?

Алина: Не задумывалась в этом контексте. Мне кажется, что это определённый путь родителей воспитывать такого ребёнка. С точки зрения ребёнка мне сложно судить. Не знаю.

Наталья: Но для родителей это такой вот путь?

Алина: Это, безусловно, путь, переосмысление. На самом деле последние года 2, наблюдая за другими семьями, я вижу, насколько интересные личности воспитывают детей с расстройством аутистического спектра. В основном это люди очень высокого интеллектуального уровня с уже реализованными амбициями. Особенно мамы. То есть в основном это девушки, которые вышли в декрет ненадолго, чтобы продолжить свою успешную карьеру дальше, а получилось всё совсем по-другому. Путь переосмысления своего истинного предназначения, своей истинной сущности эти мамы проходят с достоинством. Ну и папы, кстати, тоже. У нас очень много семей, которые не распались, а наоборот, собрались в один кулак. Я этим очень горжусь, потому что знаю, что аутизм – это тот диагноз, из-за которого папы уходят из семьи.

Наталья: На ваш взгляд, чему именно учится душа родителей, у которых такие детки? Какие уроки она проходит?

Алина: Понять, что ты можешь больше, чем думаешь. Это очень сильные люди. Это люди, у которых есть силы любить вопреки, а не благодаря. Ну и, конечно же, колоссальное терпение. Когда я смотрю на других родителей, как они, не повышая голоса, могут добиваться определённых вещей от своего ребёнка; с каким терпением, пониманием и верой в своего ребёнка они приходят каждый раз на лёд, зная, что не всегда и не всё может получиться – я искренне восхищаюсь ими. Помимо этого они ещё возят их по другим кружкам, секциям, мероприятиям. Всё время вытаскивают их из состояния «ничегонеделания», потому что это деградация. Дети с аутизмом должны быть постоянно чем-то заняты. Они должны быть в труде, постоянной концентрации внимания и постоянном самосовершенствовании.

Наталья: В контексте секции – что бы вы хотели сказать о фигурном катании для этих деток?

Алина: Фигурное катание – это совершенно потрясающая терапия для детей, потому что это одновременно является и работой, и удовольствием. А также это нейрокоррекция на коньках, потому что полушария мозга взаимодействуют в сложнокоординационных видах спорта максимально. Мы замечаем какие-то неочевидные вещи в успехах детей.

Например, улучшается почерк, дети начинают видеть границы, лучше чувствовать своё тело. Как будто включаются какие-то зоны мозга, которые до этого спали.

Речевое развитие тоже идёт вперёд, потому что они многократно слышат одни и те же «подсказки-ключи», которые разработала автор методики, главный тренер нашей секции Анита Шакирова. То есть у каждого ребёнка есть набор элементов, которые он должен выполнить за тренировку. И каждый элемент сопровождается определённым «ключом», который является словесной подсказкой тренера.

Многие дети приходят к нам и не разговаривают диалогом. А через 3-4 месяца занятий мы слышим, что ребёнок начинает проговаривать эти «ключи-подсказки», тем самым заставляя самого себя контролировать процесс. Они выходят на какой-то другой уровень речевого развития.

Это не так очевидно, просто потому, что, во-первых, они занимаются ещё с массой других специалистов (логопеды, дефектологи, нейропсихологи, поведенческие аналитики), во-вторых, они учатся в школе. Не можем мы себе это приписать, но родители нам говорят, что «да, это способствует».

И, конечно, физическое развитие у многих детей очень заметно. Укрепляется мышечный корсет, появляется умение держать баланс. Часто бывает такое, что дети себя не очень хорошо ощущают в пространстве: натыкаются на косяки, сшибают плинтуса, запинаются на улице. После наших занятий они начинают чётко ходить, потому что мы прорисовываем схемы на льду и они по ним двигаются. Эти схемы они переносят на свою обычную жизнь.

Психоэмоциональное состояние тоже улучшается, так как они здесь успешны. Это и социализация, и достижение какого-то результата. Маленькие шаги, но они их сразу видят. В нашем любимом «чек-листе» они каждый раз отмечают своё выполненное упражнение и понимают, что они собрали всю медальницу на сегодня – и они молодцы. Потом уходят со льда, а родители, соответственно, устраивают им бурные овации. Ребёнок сразу начинает чувствовать себя более свободным, более раскрепощённым. Ну и социальное взаимодействие у нас тоже идёт за счёт того, что наши тренировки идут в формате инклюзии. То есть дети без особенностей здоровья и с особенностями занимаются вместе. Соответственно, есть такая вот площадка для отработки навыков социализации.

Наталья: А кто приводит к вам деток?

Алина: В основном эти дети приходят к нам через братьев и сестёр без особенностей развития. В этом сезоне, например, к нам пришло 12 человек вообще «с улицы».

Наталья: Они просто случайно узнали, что где-то есть такая секция?

Алина: Да, «сарафанное радио». Они услышали, что здесь такая секция. Что мы занимаемся с детьми по собственной методике и не ставим каких-то высоких, олимпийских планов. Что здесь работают качественные тренеры, которые добиваются хороших результатов. Но я всегда считаю своим долгом предупредить, что центром нашей секции являются ребята с аутизмом. У них весьма нестандартное поведение, они могут проявлять себя так-то и так-то.

Наталья: Есть родители, которые осознанно приводят к вам своего ребёнка?

Алина: Да. И я считаю, что это хороший показатель для информированности общества о том, что не стоит закрываться, бояться, что важно сообщить заранее и подготовить адаптивную среду.

Наталья: А что насчёт музыки? Вы говорите, что эти дети боятся громких звуков.

Алина: Разные дети есть. Есть такие, кто очень одарены музыкально. Поскольку я сама профессиональный музыкант, меня эта тема очень сильно интересует. К сожалению, к своему ребёнку я подход пока ещё не нашла, потому что у него чёткая позиция по этому поводу: «Нет, нет, нет. Музыка это точно не моё». При этом у него абсолютный слух, очень хороший ритм и, когда он катает программу под музыку на льду, он всегда ориентируется не на счёт, а на музыку.

Наталья: Они чувствуют музыку?

Алина: Они как обычные люди, на самом деле. Кто-то чувствует, кто-то нет. У кого-то выше способности, у кого-то ниже. У нас, например, есть дети, которые не говорят в диалоге, но прекрасно поют, чётко понимают текст. Поют, в том числе, на разных иностранных языках абсолютно чисто.

У нас многие дети ходят на музыку и за инструментом сидят. Мне кажется, на самом деле неважно – коньки это или музыка. Тут важно, чтобы педагог был готов к тому, что приходит нестандартный ребёнок, и ему нужно будет что-то изобретать для того, чтобы добиться от этого ребёнка какого-то результата. У них нет никаких физических ограничений, есть проблема сообщить ребёнку, что конкретно ему нужно делать.

Наталья: Если всё-таки анализировать большинство деток. Какие всё-таки таланты у них есть? Вы наблюдали прямо гениев, одарённых в чём-то?

Алина: У детей с аутистическим спектром есть такая особенность под названием «Специнтерес». И вот если у них в сферу Специнтересов войдёт, например, математика, то они доводят своё увлечение до абсолюта. Они копают очень глубоко, и поскольку они не расплёскиваются на социальное взаимодействие (бесцельное брожение по интернету, пустые разговоры с друзьями), они доходят до сути и становятся невероятными экспертами. Вот, если хотите найти эксперта, то, пожалуйста – к человеку с РАС, потому что он знает в своей области всё. Я не могу сказать, что у них есть какие-то специфические таланты в связи с диагнозом, я так не считаю. У каждого из них есть Специнтерес и чаще всего он достаточно узкий. Например, у нас есть мальчик, ему 20 лет, он пришёл к нам как волонтёр-звукорежиссёр. Его с детства интересовало музыкальное оборудование. И если он начнёт вам про него рассказывать, то расскажет всё до самых мелочей. Зачем ему эта информация – непонятно, но он нашёл свою зону социальной успешности. В этом плане они невероятные ребята: они работоспособные, исполнительные, любят работать по инструкции и знают, как по ней работать, умеют добывать информацию. Я считаю, что это идеальные исполнители. Если их внедрить в нужные руки, прописать все алгоритмы и постоянно мониторить их возможные срывы, то из них может получиться идеальный исполнитель.

Я считаю, что любые люди на Земле, независимо от наличия диагноза, должны быть счастливыми. Это их предназначение. И мы как родители должны сделать максимум для того, чтобы, несмотря ни на что, наши дети были счастливы здесь и сейчас.

Также рекомендуем вам почитать ещё одну интересную статью: Алина Гросу: Я счастлива, что моё детство было именно таким!