«Всё не просто так»: руководитель фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина о том, какого быть мамой особенного ребёнка

Инна Инюшкина – предприниматель, руководитель частной русскоязычной школы за рубежом, создатель частной школы по системе Монтессори в Москве, мама двоих детей и основательница первого и единственного в России благотворительного фонда «Спина бифида», помогающего семьям, в которых растёт ребёнок с диагнозом Spina bifida.

Инна – смелая и сильная женщина с непростой, но важной миссией. У неё обострённое чувство справедливости и безграничная любовь к детям.

Сегодня Инна решила поделиться с читателями Colady своим опытом и рассказать, как вести и чувствовать себя женщине, которая воспитывает особенного ребёнка.

• Как найти внутренний ресурс?
• Как оставаться сильной и позитивной мамой, которая не просто тянет свою ношу, а помогает своему ребёнку?

Интервьюер – руководитель журнала Colady Наталья Капцова.

Наталья Капцова: Инна, расскажите, пожалуйста, каков был ваш жизненный путь? Как вы пришли к мысли об открытии благотворительного фонда?

Инна Инюшкина: Идея создать фонд пришла ко мне как раз потому, что 10 лет назад у меня родился ребёнок с диагнозом Spina bifida. Тогда получить какую-либо информацию, поддержку, маршрутизацию, медицинскую помощь и разъяснение было невозможно. Не было никаких сообществ, фондов – да ничего не было. Даже непонятно было, где лечить ребёнка. Тогда мы поехали в Израиль на операцию.

К слову, сейчас доктор из Фонда делает такие операции чуть ли не каждый день. А тогда этого не было. Когда мы вернулись, я поняла – с этим что-то нужно делать. Необходимо было поменять текущую ситуацию в нашей стране. Это я живу в Москве, имею связи, и смогла отвезти ребёнка на операцию. А кто живёт в регионах – откуда у них такая возможность? Как спасать жизнь их детям?

И тогда я решила создать организацию, которая будет подсказывать, где можно получить медицинскую помощь, чтобы сделать этот диагноз «видимым». Да и вообще – хотелось говорить о материнстве в целом. О мамах особенных деток, о принятии, поддержке. У нас это табуированная тема. Порой мамам таких деток очень сложно найти информацию.

Задача нашего фонда такая – информировать нуждающихся о том, где получить помощь и «соединять» их с врачами. К слову, сейчас в России проводят внутриутробные операции по коррекции этой патологии в двух клиниках в Москве.

Наталья Капцова: Инна, а вы знали о такой патологии, когда были беременной? Что чувствует женщина, которая сталкивается с диагнозом у малыша? Причём с диагнозом, о котором практически ничего не известно. Что советовали врачи?

Инна Инюшкина: Да, знала. И 10 лет назад это было действительно страшно. Ты слышишь это словосочетание «Spina bifida», и вообще не понимаешь, что это такое. Я впервые услышала эти слова на УЗИ, когда ребёнку было 32 недели. Я даже вспоминать не хочу, что мне говорили. Ещё с советских времён среди врачей было принято не стесняться в выражениях – самое адекватное из которых «инвалидность».

Я испытала массу чувств. Сейчас, когда о диагнозе сообщают беременным девушкам, они сразу же могут позвонить нам и получить необходимую информацию. Но тогда мне не к кому было обратиться, я была в отчаянии.

Если вы введёте «Spina bifida» в Интернете и посмотрите картинки, то ужаснётесь. И когда беременная смотрит такие картинки, у неё появляется чувство безысходности – ведь ты не можешь ничего изменить, повлиять на это. К этому невозможно быть готовым. Ни одна беременная женщина не готовится к тому, чтобы выбирать инвалидную коляску вместо бантиков и кроваток.

В обычной жизни мы мало сталкиваемся с инвалидами, об этом не принято говорить.

Помню, когда была маленькой, в больнице встретила женщину, которая везла на инвалидной коляске ребёнка. Я очень хорошо запомнила её – тусклый взгляд, немодно и странно одета, уставшая. И когда, спустя время, мне сказали, что мой ребёнок будет на инвалидной коляске, я вспомнила эту женщину. И поняла – я не хочу быть такой. Ради себя и ради ребёнка. Я должна быть красивой, опрятной, я должна сохранить в себе женщину! И сейчас я несу такой противоположный образ в массы.

Да, я мама. Да я столкнулась с инвалидностью, но я позитивная, красивая и модная! И ничего, что впереди себя я везу инвалидную коляску. И эту мысль хочу донести до всех мам особенных детей! Вы можете быть красивыми, модными – вы должны за собой ухаживать, развиваться! Вы, как мама, у себя должны быть на первом месте.

Наталья Капцова: Многие женщины не разрешают себе радоваться жизни, когда у их ребёнка какая-то болезнь, диагноз. Они внутренне блокируют радость. Как это проработать?

Инна Инюшкина: У меня тоже это было. Есть ещё такие «прекрасные» чувства, как стыд и вина. Ещё влияние общества – тебе обязательно кто-нибудь скажет своё мнение, почему это всё так получилось. И его мнение может быть совершенно необъективным, но тебя всё равно будут обвинять. И с этим давлением и грузом жить очень непросто.

В нашем обществе это чувство вины и стыда проявляется у большинства мамочек, даже у кого абсолютно здоровые дети. Оставить годовалого ребёнка и пойти с папой в ресторан? Нельзя! А почему?

Женщинам вообще непросто в этом мире, построенном по мужским правилам. И мне в своё время помогла терапия: я смогла вернуться к себе, осознать, что я могу жить так, как хочу, что я этого достойна. Что я не только мама ребёнка-инвалида, но и женщина, подруга, сестра, жена. Я есть – как личность. У меня есть свои интересы, задачи, хобби. Мне очень помогла работа, социализация. Я вообще считаю, что нет ничего хуже нереализованной женщины. Если у вас есть потенциал, силы и желания – реализовывайтесь!

Наталья Капцова: А как совмещать уход за ребёнком и работу? Вы привлекали няню?

Инна Инюшкина: Я всегда справлялась без няни. Для начала нужно понять, каков твой ресурс как женщины. Если работой вы пополняете свой ресурс, то и на выходе у вас будет много энергии. Вы будете наполнены, активны, и все дела будут решаться на раз-два. И будут силы на всё! Главное, построить всё так, как вам удобно.

Мои дети просыпаются в 8 утра, поэтому я работаю с 4-х. И мне нравится – тишина, спокойствие, есть много времени на себя и на работу. Я так наполняюсь. И так может подстроить под себя день каждая.

Наталья Капцова: А как перейти на такой режим? Сила воли? Или у вас всегда была такая любовь к работе, и вы «жаворонок»?

Инна Инюшкина: Я всегда была «совой»! Но потом я прочитала много информации про сон, особенно для женщин. И самые ценные часы, в которые вырабатывается огромное количество мелатонина, это с 21.00 до 1.00. Если вы будете спать в эти 4 часа, то это даст огромное количество энергии, и вы будете высыпаться лучше, нежели если будете спать с 1.00 до 6.00. Это «золотые» часы для женского организма. В это время женщина очень быстро восстанавливается, налаживается ситуация с гормонами. Я ложусь в 21.00. Остальное для меня уже поздно.

Наталья Капцова: А как приучить детей ложиться в это же время?

Инна Инюшкина: Да не надо их ни к чему приучать. Если они маленькие, то пусть ложатся тогда, когда могут. Это ещё одна моя небольшая теория. Я считаю, что если перестать чрезмерно опекать детей, то они сами прекрасно справятся с базовыми задачами. Если им больше 3-х лет, то они сами в состоянии умываться, чистить зубы и ложиться. Вам надо спать – вы идёте и ложитесь. Спящая мама –пример для ребёнка, они постепенно сами перестроятся.

У меня дома правило – после девяти вечера мама спит, и это все знают. Кто не хочет, пусть не спит, но меня не трогает. И как показывает практика, дети ложатся спать вовремя. Вы должны в этот момент понимать, что делаете это не только для себя. Ведь если женщина в ресурсе, выспавшаяся и бодрая, то и в семье всё идёт гладко. Вы должны в первую очередь беречь себя.

Наталья Капцова: Поделитесь полезными практиками и техниками, которые использовали? Помните ли вы какие-то фундаментальные моменты в вашей жизни, которые поменялись после курса психотерапии?

Инна Инюшкина: Самое важное для меня – это принятие, что моя сила в уязвимости. У меня есть ребёнок с инвалидностью. И я это принимаю. Я не трачу все свои силы на то, чтобы его вылечить, потому что знаю, что это невозможно. Я трачу силы и энергию на свою жизнь, а он живёт со мной, и видит мой пример жизни. И это его вдохновляет жить, а не сдаваться.

Дети с особенностями постоянно находятся в пограничном состоянии – болеют, лежат в больнице. И когда перед ними жизнерадостная мама, то хотят жить. А когда видят эмоционально «мёртвую» мать, которая делает массажи, бегает за ними, угадывает все желания, а сама с немытой головой, замученная и с потухшими глазами, то какое состояние будет у ребёнка?

Если ребёнок видит «живую» мать рядом, то ему хочется быть с ней, ходить, гулять, познавать мир. Ему незачем болеть, лежать в реанимации, ведь он понимает, что пропустит кучу событий, которая запланировала его «сумасшедшая» мама. А у неё по планам музей, аквапарк, поход и так далее.

Вообще, мамам особенных детей не нужно стесняться просить помощи. У подруг, родных, друзей, коллег. Бывают такие моменты, когда мама «не вывозит». Она начинает кричать, ненавидеть весь мир и сходить с ума. В этот момент не бойтесь просить помощи, вам нужно восстановить ресурс. Даже два часа наедине с собой могут вам помочь наполниться, отдохнуть. Тем более, вы будете знать, что у вас есть человек, который вас поддержит, почувствуете опору. Так что, заботьтесь о себе и чаще отдыхайте!

Каждое утро задавайте себе вопрос: «Что я сегодня сделаю для себя?» Восстанавливайте свою энергию: спорт, правильное питание, хобби и т.д. Насчёт того, что нужно проработать внутри себя, то я бы посоветовала пройти терапию. Нужно разобраться с теми голосами в вашей голове, которые обвиняют вас в чём-то. Они не ваши. И после психотерапии вы это поймёте. Я через это прошла.

Мне понадобилось около года, чтобы я не винила себя, не стеснялась своей счастливой жизни, не стеснялась говорить, что я отдыхаю и мне хорошо.

Сейчас у нас есть бесплатные психологи в Фонде, которые могут помочь мамам с таким диагнозом у ребёнка. И сегодня моя сила в том, что я уязвимая. Люди реагируют по-разному, когда узнают, что у меня «особенный» ребёнок. Но мне всё равно.

Наталья Капцова: Что не стоит говорить мамам детей с особенностями развития? Есть ли какие-то запретные темы?

Инна Инюшкина: Тут можно ответить с точки зрения психологии. Если у тебя внутри есть травма, то окружающие, как зеркало, будут всячески тебе её показывать. Будут обвинять, проявлять агрессию. А если вы проработали эту травму, вы в ресурсе, счастливая и жизнерадостная, то ни один человек не покажет на вас пальцем, ничего не скажет об инвалидности вашего ребёнка. Даже если и найдётся один такой, то вы его комментарии даже не заметите, поверьте мне.

Мир отражает то, что внутри нас. И если мама считает, что вокруг люди злые, мир плохой и несправедливый, то это не в людях дело. Это дело во внутреннем настрое мамы. Тут надо задать себе вопрос: «Что я должна сделать, чтобы мир зеркалил меня иначе?» Это прямое показание пойти в терапию. Приведу пример.

Когда моему ребёнку исполнилось 4 года, я пересадила его с обычной коляски в инвалидную. На тот момент я уже проработала все свои травмы. И знаете, что я чувствовала? Уныние и стыд? Нет! Я безумна была счастлива! У нас была крутая немецкая коляска, с зелёными крыльями – очень функциональная и удобная. Я одела ребёнку зелёную безрукавку, жёлтую бейсболку – и чувствовала, как будто я мерседес выиграла!

И мы шли в школу такие довольные, и никто не тыкал в нас и не осуждал, наоборот, все восхищались! Мы радовались, у нас глаза светились! У меня не было внутри травмы, и весь мир реагировал по-другому. Но если бы я стеснялась, шла ссутуленная, грустная, то и мир бы реагировал иначе. Как вы к ситуации относитесь, так и окружающие будут к ней относиться.

Наталья Капцова: А как вы считаете, рождение детей с особенностями развития или с генетическими заболеваниями имеет сугубо медицинские причины или же это какой-то «Высший замысел»?

Инна Инюшкина: Тут всё индивидуально. В каждой религии или традиции есть своё мнение по этому поводу. Я недавно вернулась с Байкала, там легализованный буддизм на территории России. Я спрашивала, как люди этой религии относятся к особенным детям. И мне не очень понравился ответ.

Я сама по своим жизненным устоям и принципам очень близка к буддизму, но их мнение о том, что такие дети рождаются за грехи родителей, мне не по душе. Верить в то, что это карма, я тоже не хочу. Мне больше нравится история о том, у каждой души есть свои жизненные задачи и предназначение. Можно верить или не верить в астрологию, но сколько астрологов смотрели мою карту, все как один говорили одно и то же.

У меня все планеты в Доме Служения. Это значит, что я должна помогать людям. И никак иначе. По Луне я должна помогать мамам с детьми. И скажи мне кто-то об этом раньше, то я ответила бы, что мне это не интересно. И, мне кажется, что мой ребёнок пришёл ко мне с определённым предназначением. Возможно, с целью привести меня к своему Пути. Ведь если бы сложилось всё иначе, я бы не познала это, не открыла Фонд и не помогала людям.

Сейчас наших подопечных с диагнозом Spina bifida почти 1200 человек. Но их может быть и больше, поэтому наш Фонд определённо нужен родителям таких детей. Им же раньше никто не помогал! А сейчас у нас уже 10 программ, мы проводим различные исследования. В мире ещё неизвестно точно, генетика это или нет, а мы уже начали изучать. А раньше такие дети жили «невидимками», про них не знало ни государство, ни Минздрав, никто.

И если вдруг среди читателей есть мамы таких деток, очень прошу нам написать. Мы собираем статистику, которую до нас не вёл никто! Наша задача заявить миру о таких детях! Поднять вопрос об обеспечении лекарств, помощи мамам и т.д. Мы не должны молчать! Мы должны быть вместе!

Наталья Капцова: Что бы вы хотели сказать всем мамам особенных детей?

Инна Инюшкина: Что вы молодец! Вы справитесь! У вас особенный ребёнок, значит, и вы не такая, как остальные! Вы сильная, мужественная! Ведь не все могут справиться с такой задачей, а вы можете. Всё не просто так, всё даётся зачем-то. Возможно, именно вы способны вырастить такого человека, который сможет изменить мир!

Также рекомендуем вам прочитать ещё одну интересную статью: Как быть, если у родителей и бабушки разные взгляды на воспитание